Lors des Journées nationales Handicaps Rares à Strasbourg, une table ronde animée par Philippe Belseur, coordonnateur Réseaux et projets internationaux chez VYV3 Pays de la Loire, a réuni Julien Robert et Antoine Destailleur (CNRHR La Pépinière), Sylvie Lenormand et Anne Voynet (CNRHR Robert Laplane), ainsi que Loïc Le Minor et Séverine Clément (CNRHR CRESAM).
Les échanges ont montré comment les coopérations internationales nourrissent les pratiques dans le champ des handicaps rares et contribuent à faire évoluer les postures professionnelles.
Le CNRHR La Pépinière a présenté le projet Erasmus+ A Taste of Independence, mené avec des partenaires néerlandais, finlandais et italiens. Il s’adresse aux personnes en situation de déficience visuelle avec handicaps associés (MDVI : Multiple Disabilities and Visual Impairment). Il vise à améliorer leur qualité de vie et leur autodétermination à travers des activités autour de l’alimentation et des temps de loisirs.
Deux professionnels du centre ont également participé à la formation de formateurs “Ambassadeur de l’autodétermination” à l’Université du Québec à Trois-Rivières, dans le cadre d’un partenariat visant à renforcer la diffusion d’une culture de l’autodétermination.
Le CNRHR Robert Laplane a présenté le projet européen Média+, mené avec plusieurs partenaires, dont la France, la Belgique et la Grèce, qui a abouti à la création de ressources et d’outils numériques accessibles destinés aux enfants présentant des troubles complexes du langage et de la communication.
Le CNRHR CRESAM a, pour sa part, mis en avant ses coopérations au sein du réseau Deafblind International, engagées dans le développement de formations internationales, la mutualisation d’outils d’évaluation et un travail de plaidoyer pour la reconnaissance des personnes sourdaveugles.
Ces coopérations sont accessibles à tous les acteurs, pas seulement aux institutions. Plusieurs productions concrètes issues de ces projets sont disponibles sur les sites internet des CNRHR, notamment celui de La Pépinière. Elles prennent une importance croissante dans un contexte de désinstitutionalisation et d’inclusion.
Carte des réseaux européens et internationaux
La thématique des jeunes aidants a été présentée par notre chargée de mission, Noémie Raison lors d’un atelier intitulé « Etre ressource et soutenir les proches aidants dans le handicap rare« . Ce fut l’occasion de rappeler l’importance de reconnaître le rôle des jeunes aidants et de leur offrir un espace d’expression adapté. En effet, avoir un proche en situation de handicap rare bouleverse profondément l’organisation familiale et la vie quotidienne. Les aidants doivent jongler entre soins, coordination des rendez-vous médicaux, démarches administratives et vie personnelle.
Face à cela, les ressources de soutien, de répit, d’écoute, d’accompagnement ou encore de formation jouent un rôle essentiel dans la qualité de vie des familles.
L’atelier a mis en lumière leurs témoignages et souligné la place essentielle qu’occupent les aidants, en particulier les plus jeunes. L’une d’entre elle s’est confiée pour la première fois sur son parcours et les difficultés qu’elle a rencontré lors de ses échanges avec son frère vivant avec une surdité et un trouble du spectre de l’autisme. Elle a pu témoigner de la difficulté de gérer ses émotions et de s’autoriser à demander de l’aide à ses parents pour ne pas leur ajouter une préoccupation supplémentaire.
Pour accompagner les aidants, des ressources de soutien comme La Pause Brindille à destination des jeunes mais aussi diverses associations telle que Huntington France, sont des leviers pour l’amélioration concrète de la qualité de vie des familles.
Cet atelier fait particulièrement écho au mémoire de N. Raison (2024), Vivre l’aide : expérience et défis des jeunes adultes aidants auprès de leurs proches où elle explore les pratiques des personnes entre 18 et 25 ans qui vivent avec une personne en situation de handicap et qui assument un rôle d’aidant auprès de leur proche. L’étude chercher à comprendre les défis, les impacts et les ressources associées à cette responsabilité.
