Les missions
Le Centre National de Ressources Handicaps Rares « La Pépinière » s’adresse à toutes personnes (enfants et adultes) atteintes de cécité, de déficience visuelle, de troubles neurovisuels avec déficiences et troubles associés.
Le CNRHR a pour mission de mettre à disposition de ces personnes, de leurs familles et des diverses institutions et services des actions d’aide, de soutien, d’information et de formation, de conseils et d’expertise.
La définition des handicaps rares a évolué et le schéma national privilégie une approche dynamique des besoins avec l’avancée des connaissances. Il se donne pour objectifs d’accroitre les expertises les plus pointues et de faciliter leur accessibilité, pour améliorer le diagnostic fonctionnel et définir un accompagnement spécifique adapté à la complexité de chaque situation, en associant les personnes et leur famille et en favorisant un travail en réseau.
Les missions
Capitaliser un haut niveau d’expertise, organiser les connaissances et les savoirs acquis et assurer leur diffusion
- Documenter les situations complexes requérant des combinaisons d’expertises rares et très spécialisées
- Formaliser les pratiques
- Participer à la recherche
- Assurer une veille technique nationale et internationale
- Organiser le transfert d’expertises vers les relais (médecins généralistes, spécialistes, MDPH…) de façon continue et adaptée
- Prévoir la formation continue des experts des centres de ressources nationaux
Évaluer les situations et apporter un appui à l’élaboration de projets d’accompagnement individualisé des personnes en situation de handicap rare
- Affiner le diagnostic fonctionnel des limitations d’activité et des restrictions de participation à la vie sociale
- Favoriser le parcours de vie des personnes et de leurs aidants
- Informer et conseiller les personnes et leur famille
- Structurer l’offre d’appui et les relais aux personnes et aux aidants
Apporter un appui aux professionnels
- Améliorer les fonctions de repérage des situations de handicaps rares
- Apporter un appui à l’organisation territoriale et au maillage des ressources spécialisées dans le handicap rare
- Favoriser et participer aux réseaux d’expertise
- Conseiller et appuyer les professionnels dans la mise en œuvre des accompagnements adaptés
- Élever le niveau de compétence
Ces missions impliquent trois niveaux de déploiement :
Les actions à caractère individuel regroupant les interventions directes auprès des personnes atteintes de handicap rare et incluant le repérage, le diagnostic, le bilan approfondi des déficiences fonctionnelles, l’élaboration d’une stratégie de prise en charge adaptée.
- Les actions d’ensemble ou collectives regroupant principalement les actions d’information et de formation à l’attention des professionnels et la création de relais professionnels pour l’orientation des familles, le repérage de ces formes de handicap et le déploiement de stratégies adaptées d’apprentissage et d’accompagnement (en établissement et au domicile)
- Les actions de capitalisation, d’approfondissement et de recherche à partir de l’expérimentation et des actions individuelles, tenter de capitaliser les techniques ou démarches accumulées par la constitution de données et de savoirs mais aussi de théoriser la pratique auprès des personnes en situation de handicap.
Les actions prioritaires
- Bilan fonctionnel de personnes en situation de handicap rare et accompagnement des familles et des professionnels.
- Formation en direction des professionnels des E.S.M.S , de l’Éducation Nationale, des lieux d’accueil de la petite enfance, des familles.
- Appui à la recherche.
- Création et adaptation d’outils.
- Centre de documentation.
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