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Mais l’enquête Homère qu’est-ce que c’est ?

Vous avez probablement déjà entendu ces chiffres : 1 personne naît aveugle toutes les 15 heures, il y aurait 400 000 personnes aveugles en France et 1 700 000 déficients visuels.

Souvent cités, ils ne traduisent toutefois pas les réalités des personnes déficientes visuelles. Il n’existe pas, en France, de données à grande échelle sur leur quotidien et il est difficile d’avoir une représentation concrète des contraintes vécues ou encore de leurs besoins.

Pour palier ces lacunes, des associations se sont réunies en collectif pour mener cette étude sociologique et démographique sur la situation et les conditions de vie des personnes déficientes visuelles en France.

Portée par la Fédération des Aveugles de France au sein d’un collectif d’associations qui se réunit et finance le projet, cette enquête est menée par 4 prestataires : Médialis, VAA Conseil, l’Université Lyon 2 (laboratoire DIPHE) et l’association INERECC (Gérard Uzan, Université Paris 8).

Un nombre important de réponses doit être récolté afin de rendre compte au plus juste des réalités plurielles, de fournir des réponses ainsi qu’un accompagnement adaptés.

Avec quels objectifs ?

Co-construite par des chercheurs, des personnes déficientes visuelles, des parents et des professionnels, l’étude a pour vocation de mettre à jour les statistiques existantes sur la déficience visuelle en France. Plutôt que de se focaliser sur la dimension « santé » , elle vient interroger l’ensemble des thématiques relatives aux conditions de vie des personnes déficientes visuelles : l’accessibilité numérique, les transports, la scolarité, les conditions de vie, l’emploi, les loisirs, l’opinion, le vieillissement, etc. 

Cet état des lieux permettra de mieux connaître les personnes déficientes visuelles, les ressources existantes ou lacunaires et d’améliorer ainsi la qualité de vie via une offre médico-sociale adaptée. Elle favorisera également une sensibilisation plus juste du grand public et une prise de conscience des acteurs publics et privés. La pluralité des réponses aidera à une représentation plus fine des différentes réalités.

Cette enquête s’annonce par ailleurs être un point de départ à la création d’un observatoire de la déficience visuelle.

Côté calendrier, en bref

Après trois années de travail, l’enquête est ouverte depuis février 2021 et est progressivement lancée régions par régions avec des temps forts, évènements de rencontres mobilisant et réunissant les acteurs.

Vous pouvez revenir sur certains de ces évènements :

• Auvergne Rhône Alpes : vidéo du lancement en février 2021
• Montage sonore de la présentation à Strasbourg pour le lancement en région Grand Est le 9 novembre dernier : Cliquez ici
• Photos et vidéos de la rencontre pour la région des Hauts de France, le 23 novembre 2021 : cf. ci-après
• A venir, début février en pays de la Loire

Le tour de France métropolitaine devrait se terminer en mai 2022 mais l’enquête restera active jusque fin 2022. Dans l’idéal, elle devrait se poursuivre dans les Territoires d’Outre-mer.

Modalités : comment répondre au questionnaire ?

L’enquête est en ligne, accessible à cette adresse.

Vous pouvez y répondre si vous êtes :

• Aveugle ou malvoyant
• Parent d’enfant aveugle ou malvoyant
• Aidant

Comptez une à deux heures pour remplir le questionnaire. Probablement la principale difficulté de l’enquête, qui, visant l’exhaustivité, aborde un grand nombre de thématiques.

Vous pouvez toutefois le remplir en plusieurs fois.

Les personnes déficientes visuelles peuvent y répondre en toute autonomie mais un proche aidant peut également accompagner. Vous pouvez également prendre rendez-vous par mail contact@etude-homere.org ou téléphone, 0635365997, pour toute question ou besoin d’aide.

Zoom sur le lancement en HDF

Le centre ressource La Pépinière est très investi dans la démarche. Ainsi, depuis février 2019, Julien Robert, son directeur, représente le GAPAS, une association membre du collectif au sein du comité de pilotage du projet. L’enjeu pour le centre est de faciliter la participation des personnes en situation de handicap rare à cette dynamique pour faire entendre leur « voix » et celle de leur entourage. L’enquête a aussi été présentée à l’ensemble des acteurs du dispositif  intégré handicap rare : équipes relais, centre ressources, groupement national…

Le 23 novembre, le CNRHR La Pépinière a participé au lancement de l’enquête en région Hauts-de-France. Julien Robert présentait cette rencontre, en lien avec nos partenaires en région, en particulier ceux de l’équipe relais Handicaps Rares Nord Ouest, représentée par Justine Vandecasteele, correspondante locale. 

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A cette date, 1200 réponses étaient récoltées dont déjà 55 pour les Hauts de France.

De premiers éléments d’analyse ont pu être présentés. Notons pour exemple : la difficulté d’obtenir un diagnostique, la difficulté de se déplacer, les problèmes d’accessibilité logicielle et plus globalement d’autonomie. Cependant, le nombre de réponses s’avérait encore trop faible pour que l’étude soit considérée comme fiable scientifiquement.

L’originalité de la démarche en Hauts de France sera de mettre à disposition 2 services civiques dédiés pour aller chercher les personnes les plus isolées, répondants potentiels, susceptibles de ne pas être informés de la tenue de cette étude.

Organisée sous forme de tables rondes, la rencontre a laissé la parole aux acteurs, aux partenaires, mais aussi et surtout aux personnes déficientes visuelles elles-mêmes. Les personnes concernées par l’enquête ont alors pu donner leur avis sur celle-ci et exprimer leurs vives attentes, notamment sur la nécessité d’une prise de conscience collective.

Certains ont parlé d’alerter la société civile sur les problèmes d’autonomie et la mise en évidence des disparités territoriales expliquant par exemple qu' »aujourd’hui il est plus simple d’aller en Chine qu’en Corrèze ». D’autres, plus précis ont témoigné des difficultés du quotidien : prendre le bus, tartiner son pain, faire ses courses, etc.

Les personnes déficientes visuelles avec handicaps associés ont toute leur place dans cette enquête afin de faire entendre leur voix et pouvoir améliorer leur quotidien