Toute l’équipe du CNRHR participera à la 2e édition des Journées Nationales Handicaps Rares (JNHR) les 5 & 6 novembre 2025 à Strasbourg sur la thématique : Raretés et réalités : Ensemble, croisons nos savoirs pour faire la différence des solutions innovantes pour les Handicaps Rares.
Ces journées ont pour objectifs généraux de valoriser les coopérations, les résultats de recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Elles permettront d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées. Elles se tiennent sous le haut patronage du Ministère en charge des personnes handicapées.
Noémie Raison, chargée de projet, participera à l’atelier Être ressource et soutenir les proches aidants dans le handicap rare et à la table ronde sur Les réalités des jeunes aidants de personnes en situation de handicap rare.
Julien Robert, Directeur du CNRHR La Pépinière et Antoine Destailleur, Conseiller technique, participeront à l’atelier Dépasser les frontières pour mieux accompagner les personnes en situation de handicaps rares. Ils partageront leur expérience sur les apports de la coopération internationale dans les pratiques du DIHR.
Marie-Noëlle Vigneron, chargée de l’information et de la communication, assurera un stand avec les documentalistes du DIHR pour faire découvrir leurs fonds documentaires ainsi que les bibliographies réalisées spécialement pour ces journées sur les thématiques majeures abordées lors des JNHR. Celles-ci seront disponibles en ligne sur le site du GNCHR.
Publié le 20 octobre 2025
