Une grande partie de l’équipe du CNRHR s’est rendue à la première édition des journées nationales handicaps rares qui s’est tenue les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Plus de 255 personnes (professionnels, partenaires et familles) ont répondu présent dans un esprit convivial et de partage d’expériences.
Anaïs Bonmartin et Alice Facon ont présenté le GROJEDDAI, un nouvel outil pour observer les jeunes enfants déficients visuels avec un développement atypique.
Denise Vanberten et Alice Wattel ont dévoilé les prochains livrets pratiques pour l’accompagnement de personnes présentant des troubles visuels et oculomoteurs d’origine cérébrale, élaborés dans le cadre du groupe de travail « Plus belle la vue ».
Les témoignages de l’équipe
Anaïs Bonmartin : Nous avons vécu deux journées riches d’échanges à Lyon qui ont été l’occasion d’entendre la parole des parents. En tant que professionnelle, être à l’écoute des témoignages, remarques et questionnements des famille est toujours instructif. Être à l’écoute c’est aussi s’inscrire dans la démarche du « faire ensemble ». Merci donc aux nombreux parents pour la pertinence et la qualité de leurs interventions.
Julien Robert : Ces journées étaient l’occasion de faire du lien avec une grande partie de nos collègues du dispositif intégré (équipe relais, centres, équipe nationale…) ou de nouveaux partenaires. J’ai apprécié la présence de familles, pour les rencontrer dans un autre contexte et mieux cerner leurs attentes vis-à-vis de notre travail.
Alice Wattel : J’ai particulièrement apprécié l’atelier sur la Communication alternative et améliorée durant lequel j’ai découvert le dispositif Synapse et les tapis de communication : « Talking Mats ». J’ai également eu le plaisir de voir Valentine nous présenter son Carnet de parcours de vie avec beaucoup de fierté et d’enthousiasme.
Marie-Noëlle Vigneron : Le spectacle Le don d’Isis de Marjolaine Larranaga m’a profondément touchée. Elle met en scène avec beaucoup de justesse et d’humour le parcours du combattant qu’elle vit avec son enfant différent. Elle nous partage sa colère, ses angoisses, ses doutes mais surtout beaucoup d’amour, une énergie formidable et des projets mêmes un peu fous. Chacun repart avec un dessin de son fils, un véritable cadeau !
Antoine Destailleur : La visio c’est bien … Mais le présentiel fait du bien… ! Les JNHR m’ont permis de rencontrer certaines personnes du DIHR que je ne n’avais pu rencontrer uniquement que par écran interposé. Ces journées ont également été l’occasion de faire se rencontrer des personnes du sanitaire, de la recherche, du médico-social et des familles, confrontés au Handicap rare. Elles ont été une vraie réussite… J’attends donc les prochaines avec impatience !
Noémie Raison : Les Journées Nationales Handicaps Rares à Lyon m’ont permis de mettre des noms sur des visages que je côtoie régulièrement en visioconférence. La présence des familles a rendu ce moment riche en échanges avec les professionnels. La projection de la version courte du film Nemchou m’a particulièrement touché. Des personnes sourdaveugles partent en randonnée dans le désert Tunisien, un vrai défi ! Je garde en tête l’image d’une personne accompagnée courant dans le sable en toute liberté.
Les membres de l’équipe du CNRHR La Pépinière ont profité de leur venue à Lyon pour rencontrer les partenaires Auvergne-Rhône-Alpes impliqués dans l’accompagnement de la déficience visuelle et du handicap rare :
L’Equipe Relais Handicaps Rares AuRA
Le Réseau des S3AS (Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à la Scolarisation) animé par le CTRDV- PEP69
Le Réseau AURA TSA – DS (Troubles du Spectre de l’Autisme et Déficiences Sensorielles)
L’Association IRSAM et le CAMPS DS de l’Association Les PEP 69 ML
Cette rencontre nous a permis de renforcer nos liens avec cette région dont les savoir-faire et les coopérations développées en matière de déficience visuelle et de handicap rare sont remarquables.
