Alors que le 2e schéma national Handicaps Rares est terminé depuis fin 2018, et malgré l’engagement pris par les pouvoirs publics à l’occasion d’une réunion organisée à la CNSA le 20 mars 2018, un an plus tard, rien n’a été encore engagé pour élaborer un 3e schéma que les acteurs de terrain appellent de leurs vœux.
Plusieurs organismes engagés dans la gestion du dispositif intégré signent un texte collectif (PDF, 110 Ko) appelant les pouvoirs publics à l’action. Ils s’inscrivent pleinement dans une démarche pragmatique qui consiste à intégrer « approche par les droits » et à prendre en compte les situations singulières des personnes pour apporter les réponses adaptées, adaptables et modulaires.